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Maladies rares 

Quels sont les symptômes des maladies rares ?

[ Publié le 18 septembre 2013 - mis à jour le 5 juillet 2016 ]

En dépit d’une très grande variabilité des symptômes, les maladies rares présentent au moins une des caractéristiques suivantes : elles sont graves, ou chroniques, ou évolutives. Bien souvent, elles entraînent une perte d’autonomie ou une invalidité pouvant être à l’origine de handicaps. Elles peuvent aussi mettre en jeu le pronostic vital.


Le  vécu d’un malade atteint d’une maladie rare peut être jalonné d’évènements pénibles spécifiques à ce type de maladie, car le diagnostic est souvent tardif, fruit d’un parcours de soins long ou complexe. D’autre part, l’absence de traitement propre à ce type de maladie génère une souffrance morale particulière chez les malades et leur entourage.

 

Pour aider les malades, des associations existent. Vous en trouverez la liste sur le site orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

Mot-clef : Maladie rare

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