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Interviews d'experts

Marie Paglia : "Les formations Fil Mauve arment les aidants face à la maladie d'Alzheimer".

[ Publié le 23 septembre 2012 ]

En France, plus de 860.000 personnes seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée. A l’occasion de la journée mondiale d’Alzheimer le 21 septembre, Marie Paglia, responsable de l’activité prévention et promotion de la santé à la Mutualité Française Lorraine, explique comment leurs proches vivent cette maladie. Elle détaille les enjeux et le contenu des formations Fil Mauve mises en place en 2006 par Priorité santé mutualiste pour soutenir les aidants.

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Quel est l’objectif des formations Fil Mauve ?

Marie Paglia - Le but de ces formations est de soutenir les aidants et de protéger leur santé physique et psychologique. Cet engagement est lourd, épuisant et les aidants peuvent parfois se sentir désarmés face à la maladie. En outre, ces derniers sont généralement âgés. Nous les aidons à mieux connaître leurs ressources pour faire face à leurs responsabilités. La formation Fil Mauve leur permet aussi de voir qu’ils ne sont pas seuls face à la maladie et de réaliser qu’ils restent des êtres humains. Ils ont le droit de craquer ou d’en avoir marre, leurs paroles peuvent dépasser leur pensée. C’est un processus de dédramatisation, de déculpabilisation.

Enfin, nous leur permettons de comprendre la maladie pour mieux gérer les différentes situations au quotidien.

 

Comment se déroulent ces formations?

Marie Paglia - Elles se composent de quatre rencontres collectives et deux individuelles. En Lorraine, j’y ajoute une première réunion de prise de contact pour rassurer les aidants et créer une certaine convivialité. Nous travaillons, en groupe, à l’aide de fiches, sur des situations qui peuvent survenir dans le quotidien. Nous essayons d’être positifs et de centrer les échanges sur ce que le malade peut encore faire seul et non sur ce qu’il ne peut plus faire. Nous abordons également la gestion des emplois du temps, la prescription des médicaments, l’organisation des soins et surtout les aides qui existent. Les aidants sont très mal informés sur ce sujet : aides ménagères, allocation de perte d’autonomie… J’insiste beaucoup pour qu’ils se fassent aider. Je m’assure qu’ils prennent du temps pour eux en établissant des projets personnels qui vont d’une simple promenade à l’organisation d’un voyage.

 

Quelle évolution constatez-vous entre la première et la dernière rencontre ?

Marie Paglia - Lors de la première réunion, les aidants sont fatigués, moralement et physiquement. A la fin de la formation Fil Mauve, ils sont plus dynamiques, plus réactifs. Je ne sens plus la colère qu’ils expriment lors de la première séance. En général, après avoir suivi cette formation, les aidants continuent à partager leur expérience via les cafés rencontres. Pour les trois quarts, ils font appel à des aides. Et, quand, par exemple, ils trouvent que les soins sont mal faits, ils osent le dire. Ce qu’ils n’auraient peut-être pas fait avant. Certains m’ont même raconté qu’ils avaient transmis à d’autres aidants ce qu’ils avaient appris au cours de nos séances. C’est capital qu'ils arrivent à transmettre leurs connaissances à ceux qui n’ont pas osé venir aux réunions.

 

Propos recueillis par Béatrice Bochet

 

En savoir plus

L’aidant familial est le plus souvent un conjoint (70%) ou  un enfant (49%).

Il passe en moyenne 6 heures par jour à s’occuper de son proche, voire 10 heures, lorsque la maladie est avancée.


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