Le malade de Parkinson : de qui parle t-on ?

Isabelle Rochebois

[ Publié le May 24, 2012 ]

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Symptômes ?

- Mme V : « C’est terrible ! La maladie de Parkinson est très méconnue. C’est extrêmement invalidant. Les tremblements, ça représente uniquement 30 % des cas. Et le diagnostic n’est pas encore évident… Dans le cas de ma mère qui a maintenant 87 ans, c’est son kinésithérapeute qui a mis la main dessus le premier ! »

Force m’est d’admettre que pour moi aussi, la maladie de Parkinson est une grande inconnue. Cela se résume à ce fameux cliché du tremblement s’accompagnant de spasme. Au-delà, c’est le néant.

Âge du malade

De nombreuses personnes, et pas uniquement âgées, sont concernées. Bien sûr, il y a son représentant le plus connu, l’américain Michael J. Fox, jeune acteur, star des années 90. Mais c’est si loin Hollywood…. Et pourtant, dernièrement, une jeune mère de 33 ans m’a appelé sur la permanence.

Le post-partum qui avait tout d’abord été diagnostiqué s’est avéré être un « Parkinson précoce ». Cette patiente fait partie des 5 % de cas de moins de 40 ans recensés à travers le monde.

Médicament et espoir

Un protocole médicamenteux est bien sûr mis en place pour cette adhérente. Le traitement n’est malheureusement pas curatif, bien qu’il soit rapidement efficace. Mais attention, les effets secondaires sont importants à long terme. Il y a une espérance de vie d’une quinzaine d’années. Les symptômes sont très variés, mais conduisent tous vers un état végétatif, puis au décès de la personne malade.

Et le quotidien ?

Tout ça, je ne le savais pas alors. Maintenant que je me suis un peu documentée, je ne suis pas sûre d’être plus efficace dans ma mission d’accompagnement et d’orientation vers une structure relais. Il y a bien peu de points d’information et d’accompagnement médico-social en France. « France Parkinson » ne possède pas des implantations sur l’ensemble du territoire national. Ces moyens restent encore limités faute de ressources et de reconnaissance médiatique pour une diffusion plus large auprès du grand public.

L’avenir

Les familles espèrent que maintenant que la maladie de Parkinson vient d'être reconnue comme priorité nationale et enjeu majeur de santé publique, cela apportera des moyens supplémentaires et un souffle nouveau aux aidants familiaux et leurs proches en attente de prise en charge adaptée de leurs besoins pour assurer le maximum de qualité de vie aux malades.

Des actions sont mises en place, comme la « campagne nationale de solidarité Parkinson 2012 » ou la journée mondiale de la maladie de Parkinson (le 12 avril).

Pour tous ceux qui souhaitent recevoir le prochain numéro gratuit de L'Écho, la revue de France Parkinson, je vous recommande le lien suivant : http://www.franceparkinson.fr/

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2 commentaires

jeannelouise - le 5/29/12 à 10:03 AM

Bonjour Isabelle, Mon mari a été diagnostiqué en 1968. Grâce à l'éducation thérapeutique que nous dispensent nos associations, je domine la prise en charge de mon mari, néanmoins grabataire maintenant. Pour ceux qui sont intéressés, il existe plusieurs associations dont la FFGP, seule association agréée par le ministère de la Santé :http://www.parkinson-ffgp.net pour divers renseignements, Je suis à la disposition de ces personnes : jeannecreach@gmail.com courage ! il en faut

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phill80110 - le 6/29/12 à 10:20 AM

phil80110 Bonjour, J'ai été diagnostiqué Parkinsonien en janvier 2011, après 4 années de tremblements des membres inférieurs. Il faut dire que j'était suivie pour un mal de dos( 3 opérations d'hernies discales)et le docteur pensait que ça venait de là. J'ai changeai de médecin ,qui a eut un regard nouveau sur mon état. Mais aujourd'hui ,je ne sais toujours pas de quoi l'avenir sera fait. Dans la famille nous n'avons aucune aide,car à entendre dire ( c'est pas aussi grave que ça et il y a des médicament pour se soigner). De plus ils cherchent à nous éviter et ne prennent jamais de nouvelle, à croire que c'est une maladie tabou. Je ne suis pas à me plaindre ,au contraire, mais un peu de réconfort de temps en temps pour ma femme ,mes enfants et moi serait le bien venu. Encore une chose : j'ai 53 ans, je ne peu plus travailler et je suis en invalidité. Ceci ,pour vous dire l'importance d’être soutenu un minimum par des proches. Voila se que je voulais faire savoir aussi bien au malade qu'à leurs proches. Merci de me lire.

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