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Actualités santé

Fin de vie à domicile : l'entourage a besoin de se ressourcer

[ Publié le 7 novembre 2014 ]

L’accompagnement d’un proche en fin de vie représente toujours une épreuve pour son entourage. Lorsque la fin de vie a lieu au domicile, la présence d’un aidant familial est souvent nécessaire. Marie-Odile Frattini, médecin de santé publique et directrice du Centre national de ressources (CNDR) soin palliatif (1) et Laura Barelli-Palacios, psychologue au CNDR, nous parlent du rôle des aidants.

A quoi ressemble le quotidien d’un proche aidant, dans le cas d’une fin de vie à domicile ?

Marie-Odile Frattini et Laura Barelli-Palacios  - 

Son premier rôle est relationnel, afin de rester en lien avec la personne en fin de vie. Et ce n’est pas simple. Le rapport à l’autre évolue car tout est bouleversé. Ce travail d’une grande intensité psychologique est éprouvant. Quant aux tâches concrètes que doit assurer l’aidant, elles sont très variables d’une situation à l’autre. Elles dépendent de l’offre locale de prestations d’aide à domicile, du niveau d’invalidité du malade, et du nombre de professionnels intervenant à domicile. Certains aidants souhaitent assurer la prise en charge de leur proche entièrement seuls, ce qui peut être extrêmement fatigant. D’autres, au contraire, acceptent de confier un certain nombre de charges quotidiennes à des professionnels, pour se concentrer sur leur relation avec le malade. Mais, il revient souvent au proche aidant de coordonner les intervenants au domicile, ce qui peut lui prendre du temps et de l’énergie.

 

Comment continuer à mener sa propre vie lorsqu’on accompagne un proche dans ses derniers jours ?

Marie-Odile Frattini et Laura Barelli-Palacios  - 

Le rythme de vie et l’organisation du quotidien sont modifiés et bousculés lorsqu’on accompagne son proche en fin de vie à domicile. Il s’agit d’une situation difficile et il est tout à fait normal que l’aidant éprouve des signes de fatigue physique ou émotionnelle. L’aidant a besoin de se ressourcer afin de pouvoir assurer son rôle auprès de la personne en fin de vie. Pour cela, il peut avoir besoin de prendre soin de lui, ou autoriser les autres à le faire pour lui. Accepter que de la famille, des voisins, des amis ou des professionnels prennent le relais, peut être un moyen de prendre du temps pour récupérer. L’important étant que l’aidant sache qu’il peut compter sur quelques personnes de confiance. S’il le peut et en éprouve le besoin, conserver certaines activités de sa "vie d’avant" peut représenter une forme de soutien. Il peut s’agir de continuer à travailler, d’aller marcher, de faire ses courses, de pratiquer sa religion si cela fait partie de sa vie… Nos habitudes, mêmes si elles peuvent sembler anodines, sont souvent les piliers de notre moral. Enfin, en cas de besoin, l’aidant peut aussi solliciter les professionnels qui interviennent au domicile, ou un psychologue, son médecin traitant, une assistante sociale...

 

Peut-on refuser de recevoir son proche en fin de vie ?

Marie-Odile Frattini et Laura Barelli-Palacios  - 

Oui, dans le dialogue avec les professionnels. Chaque situation est évaluée globalement sur le plan médical, social, psychologique et familial, lorsqu’un projet de retour à domicile s’élabore. Le souhait de la personne malade, sa situation familiale et celle de l’aidant sont également prises en compte au mieux, malgré le contexte actuel qui exige que les professionnels diminuent les durées d’hospitalisation. Lorsque la famille ne peut pas répondre au souhait du malade, un sentiment de culpabilité peut émerger, en particulier si le proche souhaitait passer ses derniers jours chez lui. Le rôle des professionnels est alors d’accompagner la famille vers les alternatives existantes : unité de soins palliatifs, soins de suite, unités de répit… En essayant de conforter la famille dans cette décision.

(1) CNDR Soin Palliatif, centre de référence, plateforme d’information des publics sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil. Site internet : www.soin-palliatif.org. Plateforme nationale d'écoute : 0.811.020.300 (coût d’un appel local d’un poste fixe).

 

Propos recueillis par Lucie Pehlivanian / © Citizen Press.

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