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Jeunes aidants : une réalité invisible

[ Publié le 6 octobre 2017 ]

En France, on estime à plus de 8 millions le nombre d’aidants. Parmi eux, des jeunes dont l’existence et le vécu sont encore mal connus. Combien sont-ils ? Quelles sont leurs difficultés ? Quel soutien leur apporter ? On fait le point avec Florence Leduc, la présidente de l’Association française des aidants.

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Qu’appelle-t-on un jeune aidant ?  

Florence Leduc – Ce sont des enfants, des adolescents ou de jeunes adultes qui ont entre 7 et 25 ans. Ils vivent majoritairement dans des familles monoparentales. Qu’il soit malade, en situation de handicap ou de dépendance, le parent proche n’est plus en mesure d’assurer le quotidien. C’est donc au jeune aidant d’y veiller. Cela peut être des soins à prodiguer, des médicaments à aller chercher à la pharmacie, l’accompagnement lors de rendez-vous médicaux, la toilette ou encore la préparation des repas… Autant de tâches que le jeune aidant effectue en plus d’aller à l’école quand il est en âge d’être scolarisé.

 

Ce phénomène a-t-il toujours existé ?

F. L. – Il est davantage marqué aujourd’hui en raison de l’évolution de la société. Les couples se séparent plus souvent. Résultat, on recense de plus en plus de familles monoparentales. À noter que la majorité des jeunes aidants s’occupent de leur mère. Et ce phénomène, typique des situations d’isolement, est essentiellement urbain. Autre fait notable, la prévalence des maladies chroniques qui ne cesse d’augmenter, dont le cancer.   

 

A-t-on une estimation du nombre de jeunes aidants ?  

F. L. – En France, nous ne possédons pas de chiffre. Nous devons extrapoler à partir des données européennes et internationales. La prise en compte des jeunes aidants, dans notre pays, est très en retard, pour ainsi dire inexistante. Du coup, ce phénomène, bien que présent, reste invisible. Nous sommes les seuls, à l’Association française des aidants, à en parler. Récemment, nous avons organisé une série de réunions avec les institutions potentiellement concernées, dont l’Education nationale, la Direction générale de la santé, l’Assurance maladie, le défenseur des droits ou encore la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, pour les sensibiliser à cette question et réfléchir aux solutions à mettre en place. De notre côté, nous avons monté un partenariat avec le réseau Jeunes AiDants Ensemble (Jade) qui propose, dans l’Essonne, près de Paris, des ateliers de théâtre à de jeunes aidants repérés dans le cadre des services de soins palliatifs à domicile.

 

Ils seraient près de 285 000

Faute d’étude, il est impossible de connaître précisément le nombre de jeunes aidants en France. L’Association française des aidants est donc partie des chiffres fournis par certains pays occidentaux pour estimer leur nombre. Population globale/nombre de jeunes aidants : sur la base (proportionnelle) des données recueillies aux Etats-Unis, en Nouvelle-Zélande, en Australie et au Royaume-Uni, il y aurait dans l’Hexagone 284 063 jeunes aidants. 

 

Vous le dites, un jeune aidant s’occupe d’un proche malade ou dépendant. Personne n’est à même de le repérer, plus encore s’il est seul à tout gérer ?     

F. L. – Les rares personnes qui rentrent au domicile peuvent être une infirmière pour les soins courants, une aide-soignante pour la toilette, ou encore le médecin, mais ils ne peuvent pas imaginer ce qui se passe : ils voient un enfant qui est là, et c’est tout. En plus, la peur des jeunes aidants, c’est de le faire savoir. Donc, ils n’en parlent pas, à personne, ils sont très sages, adaptent leur comportement pour passer inaperçus.

 

Justement, quelles sont les problématiques spécifiques à ces jeunes aidants ?    

F. L. – On a deux catégories de jeunes aidants : ceux à qui, très tôt, cela donne de la maturité, de l’assurance, de la responsabilité, et qui comprennent bien les enjeux. Et ceux chez qui cette situation génère des difficultés d’apprentissage, de l’émotion. Mais, globalement, cette situation est dommageable pour leur santé – ils sont en veille permanente, ils ne dorment pas bien. Et ce sont parfois des enfants qui se tiennent à l’écart. Je me souviens d’une petite fille de 9 ans qui vivait avec sa maman dans une chambre de bonne insalubre. Elle lui était extrêmement dévouée. En fait, la mère ne voulait pas d’aide extérieure. Du coup, elle interdisait à sa fille de se rendre au centre de loisirs, de participer aux voyages de l’école, etc. Cette fillette, qui n’avait pas du tout une vie d’enfant, avait développé un sentiment de responsabilité hypertrophié. Devant le refus persistant de la mère d’accepter une aide à domicile, on a fini par lui retirer sa fille, qui a culpabilisé pendant très longtemps, persuadée d’avoir abandonné sa maman.

 

Personne n’est préparé à être aidant, des enfants ne le sont-ils pas moins encore ?

F. L. – Jusqu’à l’âge de 12 ans, le jeune aidant ne réalise pas. Il fait, sans se poser de question. C’est plus tard, au moment de l’adolescence, vers 16-17 ans, qu’il prend conscience de ce qui se passe. On a rencontré des jeunes qui ont décidé d’arrêter l’école pour pouvoir se consacrer au parent malade. Pour peu que le jeune aidant soit l’aîné d’une fratrie, il devient en quelque sorte le chef de famille. On peut parler d’enfance confisquée, pour autant, ce n’est pas vécu ainsi. Et c’est aussi la raison pour laquelle on n’a pas vu ce phénomène.

 

Dans ce contexte de liens très étroits, intervenir est-il toujours aisé ?

F. L. – Notre démarche d’information auprès d’une quinzaine d’institutions n’a pas pour but d’éviter que cela se produise. L’objectif est de regarder les conditions de vie du jeune aidant et de s’assurer que cette situation n’induit pas d’effets négatifs sur lui. En résumé, il s’agit de voir comment on peut le soutenir à un moment donné. Ce n’est que dans les cas extrêmes que l’on pourra être amené à contacter les services sociaux.  

 

Comment éviter d’être trop intrusif ?  

F. L. – La prudence et la confidentialité sont deux prérequis. Il n’est pas question de dire aux jeunes aidants ce qui est bien pour eux. Discuter, orienter, informer, leur permettre de se rencontrer pour échanger, leur proposer des activités de loisirs… c’est le type d’actions qu’il faut mener.

 

Dans l’immédiat, et malgré leur discrétion, existe-t-il un contact vers lequel les jeunes aidants peuvent se tourner en cas de besoin ? 

F. L. – On est en train d’y réfléchir, en s’inspirant de ce que font notamment nos voisins belges, suédois, hollandais et anglais. Qu’il s’agisse de campagnes d’affichage dans les écoles, de mise en place d’associations dédiées, d’un service téléphonique, etc. Il y a, par exemple, tout un travail à faire aussi auprès des infirmiers des services de soins et d’hospitalisation à domicile. Nouer un partenariat avec eux permettrait déjà une première approche. En attendant, il ne faut pas hésiter à se confier à des personnes de confiance. À l’école, cela peut être l’infirmière, par exemple.

 

Vous évoquiez l’expérience théâtrale menée par le réseau Jade. Quels retours en avez-vous ?

F. L. – C’est génial, cela permet de faire sortir des choses extrêmement intéressantes. Lors de ces ateliers, les enfants se voient confier une petite caméra qu’ils emportent chez eux le soir. Libre à eux de filmer ce qu’ils veulent. Tous ces morceaux de vie font ensuite l’objet d’un montage. Une fois l’atelier terminé, il y a une soirée projection, avec les parents. Souvent, ces derniers tombent de leur chaise en découvrant ce que vivent leurs enfants.

 

Propos recueillis par Elisabeth Bouvet (Tribune Santé)

 

 

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