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Maladie de Verneuil : une affection dermatologique douloureuse et méconnue

[ Publié le 7 juin 2017 ]

La maladie de Verneuil est une affection dermatologique encore peu connue du grand public et des professionnels de santé. Particulièrement douloureuse, elle altère considérablement la qualité de vie des patients. Les explications du Dr Ziad Reguiai, dermatologue.

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« La maladie de Verneuil est une pathologie chronique et inflammatoire de la peau », indique le Dr Ziad Reguiai. Elle tire son nom du chirurgien français Aristide Verneuil qui, en 1854, fut le premier à décrire la maladie.

« Elle touche plus de 600 000 patients en France, avec trois femmes concernées pour un homme. La maladie de Verneuil débute généralement à la puberté ». Cette affection peu connue s'avère extrêmement douloureuse dans ses formes sévères.

« Elle se caractérise par des lésions qui peuvent prendre la forme de nodules inflammatoires, des sortes de boules douloureuses, d'abcès. Dans les cas les plus sévères, des fistules apparaissent pouvant provoquer des écoulements purulents qui vont survenir de manière chronique ou par poussées. Sans traitement, ces dernières risquent d'évoluer en cicatrices ».

C'est la localisation de ces lésions qui rend cette maladie particulièrement douloureuse et invalidante. « Les nodules siègent au niveau des plis et touchent donc les aisselles, l'aine, l'intérieur des cuisses, les zones génitales ».

 

En finir avec l'errance thérapeutique

Etant encore peu connue des professionnels de santé, il peut parfois s'écouler 8 ans entre les premiers signes de l'affection et le diagnostic. Cette errance diagnostique provoque inéluctablement une errance thérapeutique préjudiciable pour les patients. « Certains n'hésitent pas à se traiter eux-mêmes ».

D'où l'importance de consulter un spécialiste, en l'occurrence un dermatologue. Et ce d'autant plus que la maladie de Verneuil est selon le Dr Reguiai, « l'affection dermatologique qui a le plus fort impact sur la qualité de vie des malades. Les nodules, abcès et fistules sont souvent très mal placés. Ils peuvent empêcher de marcher, de réaliser de simples gestes de la vie quotidienne. Cela peut retentir sur le moral des patients avec notamment des dépressions dites réactionnelles, dans les formes sévères de la maladie ».

C'est particulièrement le cas dès lors que l'affection débute à la puberté et touche des zones difficilement montrables à un professionnel de santé ! Dans les formes modérées à sévères de la maladie, la prise en charge est souvent médicale et chirurgicale. Pour le Dr Reguiai « la chirurgie nécessite des professionnels extrêmement expérimentés et des soins post-opératoires longs ».

Concernant les traitements médicamenteux, l'antibiothérapie est utilisée mais aucun antibiotique ne dispose d'autorisation de mise sur le marché (AMM) dans cette indication. Des avancées récentes, non encore remboursées par l'Assurance-maladie, ont redonné espoir aux patients.

Pour davantage d'informations sur la maladie de Verneuil, vous pouvez consulter le site www.orpha.net, qui propose notamment une fiche d’information.

 

Source : entretien avec le Dr Ziad Reguiai, 27 mai 2017

(Destination santé ©)

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