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Maladie de Parkinson : se former sur Internet

[ Publié le 10 avril 2017 ]

Près de 200 000 personnes sont touchées par cette pathologie qui suscite beaucoup de questions. Pour y répondre, France Parkinson a lancé une plateforme d’apprentissage en ligne.

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Chaque année, en France, environ 25 000 personnes apprennent qu’elles sont atteintes de la maladie de Parkinson. Une nouvelle rude puisque cette pathologie neurodégénérative ne peut pas se guérir, même si les traitements améliorent la qualité de vie du malade. Survient alors pour la personne concernée et son entourage le besoin de s’informer et d’être guidés.

 






S’adresser à un large public

En complément des informations déjà disponibles sur son site, l’association France Parkinson a lancé en décembre dernier, une plateforme d’apprentissage en ligne ou e-learning FORM@PARKINSON. « Son premier module « Comprendre la maladie de Parkinson » s’adresse à un public large, aussi bien les personnes touchées par la maladie que leurs proches et les professionnels susceptibles d’intervenir auprès d’elles », explique Amandine Lagarde, responsable des missions sociales à France Parkinson.

 

Une pathologie complexe

La maladie de Parkinson « est extrêmement complexe dans son fonctionnement et ses symptômes d’une grande diversité ne se manifestent pas chez tous les malades », poursuit Amandine Lagarde. « Même si l’évolution diffère pour chacun, il existe des phases communes. Par ailleurs, les traitements sont efficaces, mais ils sont contraignants. » Il est important de contrecarrer les croyances erronées qui circulent comme la présence systématique des tremblements, alors qu’un tiers des patients n’en sont pas affectés, ou le fait que seules les personnes âgées sont concernées alors que 10% des patients ont moins de 50 ans.

 

Au-delà de l’information, la formation

 « Depuis 2013, un programme nommé A2PA s’adresse aux aidants pour les former mais aussi leur permettre de se rencontrer et de partager leurs expériences, d’obtenir des conseils et des informations sur la maladie de leur proche », rappelle Amandine Lagarde. La plateforme FORM@PARKINSON a été pensée comme un complément à ces formations : elle est accessible à tous et présente la maladie, ses symptômes, les traitements disponibles, son évolution et la recherche en cours, de façon relativement ludique et pédagogique, avec des illustrations, des diaporamas et des vidéos. Une interaction est possible pour l’utilisateur. Par exemple, des quizz permettent de tester ses connaissances avant d’avoir suivi cette formation en ligne et après pour voir ce qui est acquis ou ne l’est pas.    

 

Un outil en évolution

Depuis son lancement, plus de 3 000 utilisateurs ont visité la plateforme, dont environ un tiers revient plusieurs fois. Les premiers retours globalement très positifs et confortent France Parkinson dans sa volonté de développer son offre d’e-learning.

Fin 2017, deux nouveaux modules devraient être mis en place, l’un destiné aux professionnels et l’autre aux aidants avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) « La plateforme est perfectible, note Amandine Lagarde. Elle est amenée à évoluer sur le plan technique et son contenu sera mis à jour. »

 

Corinne Renou-Nativel

 

http://formaparkinson.fr, plateforme d’apprentissage en ligne sur la maladie de Parkinson cofinancée par le Ministère des affaires sociales et de la santé, Direction générale de la santé (DGS), la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Fondation Spoelberch.

Mot-clef : Maladie Parkinson

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