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Fin de vie : de nouvelles dispositions pour faire valoir ses droits

[ Publié le 11 novembre 2016 ]

Depuis février 2016, de nouvelles dispositions sur la fin de vie sont entrées en vigueur. La loi Claeys-Leonetti instaure, entre autres, le droit pour chacun de demander une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès.

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Dix ans après la loi Leonetti de 2005, jugée insuffisante par beaucoup, les personnes en fin de vie se voient accorder de nouveaux droits. La loi Claeys-Leonetti, adoptée le 2 février 2016, devrait apporter un nouvel éclairage sur des points importants et permettre de clarifier certaines situations difficiles – en témoigne notamment l’affaire Vincent Lambert. « La première loi de 2005 visait avant tout à définir les droits et les limites donnés aux professionnels soignants, observe le Dr Véronique Fournier, cardiologue et présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Les nouvelles dispositions de 2016 remettent le curseur du côté des patients. Elles leur disent qu’ils ont des droits et que c’est à eux de les faire valoir. »


Ce nouveau texte insiste sur deux notions fondamentales. C’est d’abord « l’obstination déraisonnable » (ou acharnement thérapeutique) qui est toujours condamnée. C’est ensuite le droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès, mesure à laquelle les Français se disent favorables à 96 % (1). Ni euthanasie ni suicide assisté donc, mais un droit à mourir endormi. « La nouvelle loi insiste sur le fait qu’il faut respecter la volonté des personnes en fin de vie et elle est très claire sur le principe de non-souffrance avant de mourir », souligne le Dr Véronique Fournier.

 

Des accompagnements au cas par cas

Chez un malade en fin de vie, les traitements qui n’ont pour effet que le seul maintien artificiel de la vie (dont l’hydratation et la nutrition artificielle) peuvent être suspendus selon la volonté du patient ou à l’issue d’une prise de décision collégiale, si ledit patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté. « En revanche, reprend le Dr Fournier, les soins palliatifs sont dus au patient et, donc, continus jusqu’au décès. » En clair, tout ce qui permet au patient d’être apaisé jusqu’à la fin est maintenu (soulagement de la douleur, massages et autres soins de confort, accompagnement psychosocial et spirituel). « Il peut désormais demander à être endormi s’il ne souhaite pas rester conscient face à la mort qui approche, poursuit Véronique Fournier. Certaines personnes préfèrent vivre ce moment en toute conscience, d’autres non. Ce choix existentiel est maintenant libre. »

 

Cette pratique sédative, qui existe déjà dans les hôpitaux français, n’est pas appliquée partout ni de façon homogène. Désormais, un médecin ne pourra pas s’opposer, dans le cas d’une affectation grave et incurable, à une demande de sédation profonde lorsque le pronostic vital est engagé à court terme ou en cas de souffrance insupportable. La loi de 2016 atteste aussi de la possibilité d’être pris en charge à domicile dès que l’état du patient le permet. Au final, ces nouvelles dispositions impliquent davantage de prise en charge au cas par cas.

 

Des directives anticipées reconnues

Dernière modification importante : elle concerne les directives anticipées, c'est-à-dire les consignes que chacun peut écrire pour préciser ses souhaits pour sa fin de vie. Elles ne seront plus seulement indicatives, mais contraignantes. Concrètement, elles s’imposeront au médecin qui devra tout faire pour les respecter. Il pourra toutefois s’y opposer en cas d’urgence vitale ou si les directives se révèlent inappropriées à la situation. « Dans les faits, les directives anticipées sont malheureusement assez rarement écrites, confie le Dr Véronique Fournier. C’est une démarche compliquée quand on n’est pas confronté à la situation, on ne sait pas vraiment quoi écrire. Mais le CNSPFV a justement pour mission d’expliquer aux Français quel intérêt il y a à les rédiger avant. »

 

Le patient peut également désigner une personne de confiance pour le représenter et participer à la prise de décision médicale dans le cas où il ne serait plus en état d’exprimer sa volonté. Les personnes mineures ou sous tutelle peuvent, elles aussi, écrire des directives anticipées, qui auront la même force si elles sont reconnues suffisamment « compétentes » par les médecins, eu égard à l’état de santé et aux capacités intellectuelles de la personne mineure ou sous tutelle. Pour faciliter les choses, un modèle type de directives anticipées est joint au nouveau décret (2). « Les modifications de la loi sont importantes mais subtiles, conclut le Dr Fournier. Il faut maintenant la laisser vivre pour voir comment elle va s’installer dans la pratique. » Et admettre que le sujet reviendra peut-être vite sur le devant de la scène législative, tant il déchaîne les passions idéologiques.

 

Ariane Langlois (Tribune Santé)

 


 (1)Selon un sondage BVA-Orange-I-Télé paru en 2015.

(2)Pour télécharger un modèle de directives anticipées.

 

Une loi encore trop « floue » pour certains

Pour les défenseurs de l'euthanasie et/ou du suicide assisté, la loi de 2016 ne va pas assez loin. Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qualifie même ce nouveau texte d’« opération de communication », sans valeur ajoutée par rapport aux textes précédents. « La sédation profonde existait déjà avant et là encore, c’est le médecin qui décide de sa durée. Quant aux directives anticipées, si le médecin déclare qu’elles sont manifestement inappropriées, elles ne sont pas appliquées. Or qui peut prétendre en juger à part lui-même ? » L’ADMD regrette une nouvelle loi trop « floue », dans laquelle aucun budget n’est dédié de manière claire aux soins palliatifs. « A peine 20 % des patients en bénéficient réellement. On meurt mal en France. Les études le montrent et les Français le disent dans les sondages, mais aucun moyen budgétaire n’est alloué à la question de la fin de vie », déplore le conseiller régional d’Ile-de-France.

 

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