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Don d'organes : que prévoit le projet de loi de santé ?

[ Publié le 22 juin 2015 ]
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Environ 500 000 personnes meurent chaque année en France. Moins de 2 000 d’entre elles se voient prélever un ou plusieurs organes pour permettre à d'autres de continuer à vivre. Le projet de loi de santé 2015 a suscité de vifs débats. Révolution ou statu quo ?

54 659. C'est le nombre de Français qui, en 2014, vivaient avec des organes ou des tissus greffés. Autant d'individus dont la vie serait impossible – ou dramatiquement compliquée – sans ces cœurs, ces poumons ou ces reins prélevés sur des patients qui, à leur mort, ont fait don de leurs organes. L’an passé, 5 357 personnes ont pu bénéficier d'une greffe. C'est 50 % de plus qu'il y a deux décennies, mais cela demeure insuffisant : plus de 20 000 malades restent en attente d'une transplantation.
 

Moins de 1 % des décès

Si environ 500 000 personnes meurent chaque année dans l’Hexagone, une infime proportion de ces décès peut donner lieu à un prélèvement d'organes en vue d'une greffe. « Le donneur doit être en état de mort encéphalique, ce qui signifie que le cerveau doit être irréversiblement détruit avant que le cœur ne s'arrête, explique le Dr Benoît Averland, chef du service de régulation et d'appui du Nord-Est à l'Agence de la biomédecine, l'organisme chargé de coordonner les prélèvements sur les défunts. Cela concerne moins de 1 % des décès survenant à l'hôpital» Un taux particulièrement faible auquel il convient, par ailleurs, de soustraire les morts encéphaliques identifiées trop tard, ainsi que les donneurs potentiels porteurs de pathologies (cancers à métastases tardives, sida…), ce qui exclut le prélèvement d'organes.  

 

Dernière catégorie à retrancher : celle des défunts dont les proches s'opposent au prélèvement. De fait, si la loi pose depuis 1976 le principe du consentement présumé, « dans les faits, les équipes médicales consultent systématiquement les proches pour qu'ils rapportent la volonté de la personne décédée. En moyenne, un tiers des familles font part d'un refus », indique le Dr Averland. Problème : il n'est pas toujours possible de savoir si le refus avait réellement été exprimé, de son vivant, par la personne décédée ou s'il renvoie aux convictions personnelles, culturelles ou religieuses de l’entourage. « La situation est bien entendu plus facile quand le positionnement a été exprimé de son vivant. Faire part de sa volonté de donner ou non ses organes après sa mort évite à ceux qu'on aime d'avoir à prendre une décision très difficile. » Pas évident cependant d'évoquer sa propre disparition. D’ailleurs, moins d'une personne sur deux aborde le sujet avec ses proches.

 

Un registre pour les refus

Pour contourner la difficulté, certains se munissent d'une carte de donneur d'organes. « Cette carte, qui n’est pas une pièce légale, ne dispense pas d'interroger la famille, mais elle représente tout de même une aide dans le processus de décision »,  souligne le Dr Averland. Inversement, les personnes qui s’opposent à toute forme de prélèvement peuvent s'inscrire, dès l’âge de 13 ans, sur le registre national des refus (1). Avant tout prélèvement d'organe, les équipes médicales doivent consulter ce fichier. Si le nom du défunt y figure, aucun prélèvement n'est réalisé. De même, il est possible de refuser de donner certains organes ou tissus. Dans ce cas, le mieux consiste à en parler à ses proches qui pourront ainsi en informer les médecins.

 

Et il devrait en être ainsi encore longtemps. Lors des débats autour du projet de loi de santé, l’amendement du député Jean-Louis Touraine (PS), qui visait à ne plus impliquer les proches dans la décision du don d’organes et donc à renforcer le consentement présumé, a finalement été écarté suite au tollé soulevé. Pour de nombreux médecins et associations, il était en effet inadmissible que l’avis des proches ne soit plus pris en compte. Un amendement gouvernemental lui a été substitué réaffirmant le consentement présumé, mais précisant aussi l’obligation d’informer les proches préalablement à tout prélèvement.

 

En pratique, les professionnels de santé devraient donc, comme aujourd’hui, continuer à suivre l’avis de l’entourage du défunt. Si le registre des refus reste le moyen principal d’exprimer son opposition, il n’est plus le seul. L’amendement gouvernemental ne dit pas quels sont les autres, mais annonce un décret qui les précisera pour 2017, et dont la rédaction fera l’objet d’une concertation avec des représentants des patients et des soignants.

 

Beaucoup de bruit pour rien ?

Au bout du compte, les esprits se sont sans doute échauffés un peu vite. « Les personnels soignants ont réagi vivement car ils estiment que le système actuel fonctionne très bien et se montre respectueux des uns et des autres, qu’il s’agisse des malades en attente d'une greffe, des personnes décédées ou de leurs proches », décrypte le Dr Averland.  

 

Une analyse que partagent les quelques praticiens interrogés et qui, sous couvert d'anonymat, se disent tous incapables de prélever un organe sans avoir recueilli, au préalable, l'approbation des proches. « Ce serait trop violent pour la famille », confie l'un d'eux. Et d'encourager chacun, quel que soit son choix, à être actif, en précisant de son vivant ce qu'il devra advenir de son corps après sa mort.

Vincent Delfau (Tribune Santé)



(1) Le formulaire est disponible sur le site www.dondorganes.fr

Le don d'organes en chiffres

En 2014, 54 659 personnes vivaient avec un organe ou un tissu greffé.

Sur les 5 357 greffes réalisées en 2014, 3 232 concernent les reins, 1 280 le foie, 428 le cœur, 327 les poumons et 79 le bloc cœur-poumons. Quant à l’âge moyen des donneurs, il est de 57 ans, et de 51,5 ans pour les receveurs.

Le don d’organes de son vivant


Si la grande majorité des prélèvements ont lieu après le décès, il est possible de donner un organe de son vivant. Ce type de don représente moins de 10 % des greffes et concerne, pour l’essentiel, l’un des deux reins. Très encadrée pour vérifier que le donneur n'a pas subi de pression et a bien compris tous les risques encourus, cette démarche ne peut se faire qu'entre membres d'une même famille (parents, enfants, frères et sœurs, conjoint, grands-parents, oncles et tantes, cousins germains) ou entre proches ayant tissé des liens affectifs solides et stables depuis au moins deux ans. Et comme pour le don d'organes après la mort, le don de son vivant ne peut faire l'objet d'aucune rémunération.

 

 

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