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Actualités santé

Changer de regard sur la trisomie 21

[ Publié le 23 mars 2015 ]

A l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, les associations de malades se sont mobilisées pour sensibiliser les Français. Objectif : faire changer le regard de la société envers les personnes atteintes de ce syndrome.

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Principale maladie génétique facteur d'un déficit mental, la trisomie 21 touche 70.000 Français. Ainsi, chaque jour plus d'un enfant naît porteur de cette malformation congénitale. En grandissant, les patients concernés sont encore trop sujets à la discrimination, souligne le collectif des Amis d'Eléonore à l'occasion de la 4e Journée mondiale. Laquelle a pour slogan "C'est ma vie. Je la choisis !"

Regard stigmatisant
Depuis 2011, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît le 21 mars comme Journée mondiale de la trisomie. Et cette date n'est pas le simple fait du hasard : "le chiffre 21 en référence à la trisomie 21, le mois de mars car c'est le troisième mois de l'année", ce qui correspond aux trois chromosomes anormalement présents dans le programme génétique des patients.
Mais dix ans après la loi de 2005 sur l'inclusion des personnes handicapées en France, "le regard porté sur la trisomie 21 reste encore stigmatisant et parfois trop compassionnel", souligne le collectif des Amis d'Eléonore. Ce samedi 21 mars, cette association a donc décidé de donner la parole aux patients. Le président de la République a reçu une délégation de 21 personnes qui lui ont chacune présenté une proposition concrète favorisant leur inclusion dans la société.

Ressources sur Internet
Pour inciter à la participation de tous, vous trouverez également sur internet :
- La campagne "Chaussettes dépareillées", à l'initiative de l'association Down syndrome international (DSI) pour valoriser la diversité. L'idée, inciter à porter des chaussettes différentes, "on marche aussi bien avec deux chaussettes dépareillées qu'avec deux chaussettes semblables". La vidéo "Laissez-nous entrer - je veux avoir accès à la santé", réalisée grâce à la participation de 50 pays. L'association, European Down association organise aussi une action virtuelle : l'objectif envoyer le plus de mails possibles au président de la Commission européenne afin de le sensibiliser au droit des personnes avec une trisomie 21 en Europe.
- Un web-documentaire, mis en ligne par la Fédération trisomie 21 France s'adresse aux personnes avec une déficience intellectuelle à travers des questionnements et thématiques (comment s'organiser en association ? pourquoi s'engager ?).
- La Fondation Lejeune a mis en ligne le clip-vidéo "Etre différent c'est normal".
Pour participer à cette journée mondiale, sachez que des informations et partages d'expériences sont relayés sur la chaîne Youtube, sur Facebook et sur Twitter.

Santé fragile
Les patients touchés par la trisomie 21 - également connue sous le nom de Syndrome de Down - présentent un retard mental, une physionomie particulière et des complications physiologiques. Par ailleurs, leur état de santé est fragilisé par un risque accru de "troubles oculaires et auditifs, de leucémies, de malformations cardiaques et digestives, ainsi qu'une prédisposition précoce au syndrome d'Alzheimer", décrit l'Association française de recherche sur la trisomie (AFRT). Grâce à la recherche, "la connaissance des gènes du chromosome 21 est très avancée", confirme l'AFRT. Ainsi, dans les années 1990, on estimait à 1.000 le nombre de gènes impliqués dans le développement de la trisomie 21. Aujourd'hui la recherche a su isoler 300 à 365 gènes dont la surexpression entraîne des altérations du développement et des apprentissages.

Sources : Les Amis d'Eléonore, le 9 mars 2015. La Fédération trisomie 21 France, 20 mars 2015.

(Destination santé ©)

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