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Actualités santé

Maladies rares : les patients connectés

[ Publié le 24 juin 2014 ]

Maladies rares info services se sert des réseaux sociaux pour inviter les patients à échanger sur leurs pathologies peu communes. Des experts répondent aux internautes deux fois par semaine.

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En France, 3 millions de patients souffrent d'une maladie rare. Et parmi eux, plus de la moitié sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour permettre à ce public de devenir les acteurs de leur parcours de santé, la structure Maladies rares info services a développé un service de dialogue à travers un chat gratuit et un forum.

Interactif et anonyme
Désormais, chaque lundi et mercredi, entre 14h et 18h, Maladies rares info services vous propose un "Ch@t maladies rares". Concrètement, deux fois par semaine, vous pouvez dialoguer par messagerie instantanée avec un des experts en maladies rares. De quoi échanger de façon interactive et anonyme. Pour cela, rendez-vous sur le www.maladiesraresinfo.org à la rubrique "Ch@tter".

Partager ses informations
Autre outil de partage, un forum où les patient et leurs proches se retrouvent et se soutiennent. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l'isolement, l'insertion scolaire ou professionnelle, l'éducation thérapeutique... Là encore, le lieu est sécurisé et modéré par l'équipe de Maladies rares info services. Enfin, grâce à une page Facebook et au fil Twitter, les internautes se tiennent informés de l'actualité des maladies rares, trouvent des informations sur ces pathologies et sont en mesure de les partager. Rappelons qu'une maladie est dite rare si elle touche en théorie moins d'une personne sur 2.000.

Source : Maladies rares info services, juin 2014.

(Destination santé ©)

Mot-clef : Maladie rare

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