Mon compte

Pas encore de compte ?  Créer un compte

Accueil > Actualités santé > Mici : l'appel européen des associations de malades

Actualités santé

Mici : l'appel européen des associations de malades

[ Publié le 29 mars 2012 ]

A l’occasion du congrès de l’European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), qui s’est tenu du 16 au 18 février à Barcelone (Espagne), les associations européennes de victimes de maladies inflammatoires chroniques intestinales (Mici) ont lancé un appel pour mieux faire connaître ces affections. En France, elles touchent près de 200.000 personnes.

mici_priorite_sante_mutualiste

Mobiliser le public sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (Mici – prononcez "miki"), à savoir la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), pour mieux faire comprendre le quotidien des malades. C’est l’objectif d’un appel lancé par des associations européennes de patients, au cours du congrès de l’European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) qui s’est tenu du 16 au 18 février à Barcelone (Espagne).

Ces maladies méconnues en effet sont pourtant loin d’être rares : en France, elles frappent près de 200.000 personnes. Des malades bien souvent isolés, brisés par un sentiment de honte et de tabou, relève une étude publiée en marge de l’ECCO. Cette enquête, nommée Impact, a été réalisée auprès de 5.000 malades originaires de 24 pays européens.

Une vie professionnelle, sociale et intime chamboulée
Impact met en évidence d’importants retards dans le diagnostic : dans 40% des cas, il est posé plus d’un an après l’apparition des premiers symptômes. Son incidence sur la qualité de vie est légalement très importante : pour 40% des répondants, la maladie constitue un frein aux relations intimes. De la même façon, les trois-quarts des personnes actives rapportent un arrêt de travail dû à leur Mici au cours de l’année. Et pour cause : 85% des malades interrogés ont été hospitalisés au moins une fois au cours des cinq dernières années.

"Certains patients finissent par perdre leur emploi à cause de leurs absences répétées", se désole Marco Greco, président de la Fédération européenne des maladies inflammatoires (EFCCA). "Nous nous sommes donc donné pour mission de mieux faire connaître ces maladies, afin que le quotidien et le mal-être d’une majorité des patients soient mieux compris. Nous voulons leur donner la possibilité de gagner leur combat."

Des traitements efficaces pour stabiliser la maladie
Tiphaine, 23 ans, est membre de l’association François Aupetit (Afa). Elle lutte depuis plusieurs années contre la maladie de Crohn, qu’elle compare à "un tremblement de terre. C’est un handicap invisible. Au-delà d’un état de fatigue permanente, il est très dégradant et humiliant de devoir courir plusieurs fois par jour aux toilettes", explique-t-elle. La maladie de Crohn induit en effet des crises de diarrhées douloureuses et invalidantes, dues à une attaque auto-immune des intestins. "Les mentalités doivent changer. Nous aimerions avoir les mêmes chances que les autres. Il faut en finir avec ces tabous", plaide-t-elle.

Le Pr Jean-François Colombel, chef du service de gastro-entérologie à l’hôpital universitaire régional de Lille, confirme le retentissement très important des Mici sur la qualité de vie. "C’est comme si vous aviez une diarrhée non pas pendant quelques heures, mais pendant des mois ! L’image de ces maladies doit évoluer. D’autant que nous disposons aujourd’hui de traitements, comme les anti-TNF, qui permettent de stabiliser la maladie et de faire que, dans la majorité des cas, la qualité de vie soit acceptable."

Source : envoyé spécial de Destination santé©, ECCO, Barcelone, 16-18 février 2012.
(Destination santé ©)

Mot-clef : Intestin

Avec votre code Mutuelle, accédez en plus aux blogs santé réservés

S'INFORMER