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Alzheimer : un quotidien au rythme de la maladie

[ Publié le 20 décembre 2011 ]

La vie de Françoise a basculé il y a un an et demi, quand elle a appris que son mari avait la maladie d'Alzheimer. Elle raconte comment elle a dû faire avec ce bouleversement, vivre avec "le père Al" ou malgré lui, et surtout apprendre à cohabiter avec un époux qui n’est plus tout à fait lui-même.

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Il y a 18 mois, la vie de Françoise, 62 ans aujourd’hui, a basculé. Précisément le jour où les médecins ont posé deux mots sur les troubles dont son mari, Guy, 83 ans, souffrait depuis quelques temps : maladie d’Alzheimer.

Cette maladie, Françoise l’a découverte un peu par hasard. "Tout a commencé par un changement de comportement : une violence verbale, une grossièreté que je ne connaissais pas chez mon mari", narre-t-elle. "C’était à tel point que nous étions au bord du divorce." Mais Françoise reste. Elle s’inquiète. Elle a bien une petite idée mais elle redoute d’en avoir confirmation par les médecins de l’unité Charcot à l’hôpital universitaire d’Angers. Celle-ci tombe pourtant rapidement : "Votre mari souffre de la maladie d’Alzheimer."

Cela fait désormais trois ans que les premiers signes ont fait leur apparition. Depuis lors, Françoise est aux petits soins pour son mari. "J’ai l’impression d’être devenue une femme soumise", confie-t-elle, non sans humour. Aucune légèreté pourtant, dans la situation vécue par l’un et l’autre. Même si Françoise a surnommé cette maladie "le père Al", histoire de la dédramatiser.

"Une maladie silencieuse et pernicieuse"
Françoise et Guy vivent toujours chez eux. "C’est une phase difficile. Guy est suffisamment atteint pour nécessiter la présence d’un aidant familial mais pas assez pour intégrer une structure encadrée", explique-t-elle. Dès lors, le quotidien de Françoise s’articule autour de sa maladie en tenant étroitement compte de toutes ses contraintes. "Mon mari a perdu la notion du temps. Il confond par exemple le matin et le midi, si bien qu’il va préparer à nouveau la table du petit-déjeuner en milieu de journée", indique-t-elle.

"Les intérêts et les passions de mon époux s’éteignent petit à petit", souffle Françoise. Le passé, même lointain, et le présent se télescopent parfois étrangement. "Guy est un ancien résistant : il voit des Allemands partout ! De même, comme il est amateur de bricolage, il achète souvent des outils mais il oublie systématiquement où il les range et s’en procure à chaque fois de nouveaux", raconte-t-elle.

Lui, en revanche, ne semble pas conscient de son état. "C’est quand même difficile, quand on a toute sa tête, d’avoir le physique qui ne suit plus", répète-t-il.

Les aidants ont le droit d'être aidés
Tout récemment, Françoise a pris conscience qu’elle-même avait besoin de soutien, et de répit. "J’étais au bord de la dépression, usée par ce quotidien non plus d’épouse mais d’aide à domicile", raconte-t-elle. "Mon mari n’avait plus aucune notion d’hygiène et, dans la mesure où j’avais besoin de conserver mon emploi, il lui fallait une aide extérieure. Désormais, une personne vient chaque jour et c’est un vrai soulagement."

En parallèle, Françoise a suivi une formation "d’aide aux aidants" dispensée par l’association France Alzheimer. "J’ai réappris à prendre soin de moi", sourit-elle. "J’essaie de ne plus culpabiliser, même si, en rencontrant d’autres aidants, je me suis aperçue qu’il y a plus malheureux que moi, ce qui a tendance à me culpabiliser davantage. Mais c’est une des clés de la formation : chaque malade est différent. Il ne faut donc pas se comparer aux autres."

Le futur, Françoise n’y pense pas, ou si peu. "Je le laisse venir", confie-t-elle. "Ma seule crainte serait de tomber malade, de ne plus être présente pour lui." Prochain objectif pour Françoise et Guy : voir la mer. "Nous partons en vacances, organisées par France Alzheimer", annonce-t-elle. Histoire de lâcher un peu prise.

(Destination santé ©)

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